Conheça o João Vitor, voluntário que atuará no hospital onde foi paciente, até a adolescência

João Vitor Lima Sousa tem 19 anos e trabalha como dog walker, no bairro do Sumaré, onde mora. Desde março deste ano, está em treinamento conosco, para atuar no EnCanta, programa de voluntariado que leva atividades lúdicas e culturais a brinquedotecas hospitalares. João escolheu realizar a atividade, após a preparação inicial, no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da FMUSP (Faculdade de Medicina da USP).

O motivo principal? Até os seus 14 anos, ele passava boa parte das suas madrugadas lá, na condição de paciente.

O João Vitor nasceu com hemofilia, uma doença rara, genética e hereditária, predominante no sexo masculino, que impede o sangue de coagular. “Se eu forçar muito o braço ou bater o cotovelo, ele vai inchar, eu perco o movimento, começa a doer e a única solução é tomar o remédio (ou o fator VIII)”, explica João.

Desde 2011, o remédio deixou de ser aplicado somente em hospitais. Ele já é disponibilizado pelo SUS e, segundo João, o tratamento é bem apropriado, atualmente. Antes, no entanto, era uma grande dificuldade para ele e sua mãe. “Não tinha como levar o remédio para casa, eu tinha de ir até o hospital. Na minha infância, eu passava a madrugada lá. Na minha adolescência, eu fiquei bastante inconformado”, relata.

João conta que não entendia por que era diferente de seus amigos, por que não podia praticar educação física ou aproveitar as noitadas escolares. “Uma vez eu participei (da noitada), quando tinha 10 anos, e comecei a ter dor no pé. Mas, me recusei a aceitar aquilo e no dia seguinte, quando acordei, estava chorando de dor, sem conseguir colocar o pé no chão. Tive muitos outros episódios desse tipo, tentava esconder e não falava para ninguém”, revela.

Ele nos explicou que uma das coisas que o fazia entender e aceitar melhor o assunto era conversar com seus primos e tios, que também têm a doença, uma vez que ela é genética e hereditária. Outro apoio importante foi o trabalho da Frederica Cassis, psicóloga especializada em pacientes hemofílicos. “Ela construiu um jogo de cartas para entender a hemofilia, nos colocou para fazer representação artística, mostrou livros e imagens com hemofílicos, e isso sempre ajudou a entender o assunto”, lembra João.

Hoje ele lida com a hemofilia de uma forma muito mais amigável, e também por isso resolveu atuar no EnCanta, para levar alegria a crianças com doenças raras. A partir do mês que vem (julho de 2019),  ele começa a atuar no Instituto da Criança, regularmente. Sua expectativa é promover bons encontros por meio da ludicidade e estímulos artísticos (literatura, artes plásticas, música, poesia, teatro e outros) – método essencial do EnCanta, retribuindo um pouco de tudo o que o Instituto fez por ele. “Agora, eu quero ajudar ao máximo em tudo o que eu puder. Eu sinto que é muito importante para quem está internado. Eu estou muito feliz de poder voltar lá”.

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